El Creer acoge el Encuentro de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 1 al 3 de septiembre un Encuentro de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas.
En este encuentro, organizado por la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, en colaboración con el Creer, las familias participarán en un programa de intercambio de experiencias compaginado con actividades de ocio.
Los menores, a su vez, disfrutarán de un programa con talleres.
La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.
Diversas enfermedades raras y síndromes cursan con crisis epilépticas.
La presencia de esa elevada actividad neuronal en los afectados se correlaciona con severas disfunciones cerebrales que determinan graves consecuencias dentro del contexto de las encefalopatías epilépticas.
Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil.
Hay que destacar que gracias a avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia se consiguen beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y como objetivo último la curación de diversas patologías relacionadas.
