El Creer organiza la X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza mañana sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Con motivo de la celebración el próximo lunes 28 de febrero de 2022 del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer ha organizado este evento bajo el lema ‘Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos’, que será realizado online y retransmitido en directo.
Especialistas del Centro de Regulación Genómica (CRG) y del Vall d’Hebron de Barcelona presentarán el Proyecto SOLVE-RD, que tiene como objetivo identificar las causas moleculares de aquellas enfermedades raras en las que no se conocen estas causas todavía y mejorar el diagnóstico a través de «una red de conocimiento genético».
También se realizará una mesa redonda con representantes de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), la Fundación Ahuce, la Asociación Miastenia de España (AMES) y la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (Asem Aragón). Completa el programa el testimonio de jóvenes con enfermedades raras, como colectivo que tiene que asumir el relevo generacional.
El Creer agradece la implicación, disposición y alto compromiso vocacional de todos los profesionales que van participar, de las entidades y organizaciones que representan, así como a las personas afectadas, familiares y representantes de asociaciones de enfermedades raras, que con su participación, van a hacer posible la realización de esta X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Creer se suma con esta actividad a la campaña de Eurordis para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con miles de actos que tendrán lugar en todo el mundo, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El desarrollo íntegro del encuentro podrá seguirse en directo desde la página web del Creer y en redes sociales con los hashtag #XEncuentroNacionalER, #DiaMundialEnfermedadesRaras y #RareDiseaseDay.
