Organizaciones de enfermedades raras se reencuentran, por primera vez tras el inicio de la pandemia, para formarse y fortalecer su acción en la XII Escuela de Formación Creer-Feder
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, celebran los días 7 y 8 de octubre la XII edición de la Escuela de Formación Creer-Feder.
Más de dos años después desde su última edición presencial, vuelve con todas las medidas de seguridad permitiendo el encuentro entre organizaciones de pacientes por primera vez tras el inicio de la pandemia.
La cita, que llega este año a su duodécima edición, a pesar del éxito de su última edición de 2020 en formato digital, se desarrollará en un formato mixto manteniendo la esencia de este encuentro histórico: capacitar y dotar de herramientas al tejido asociativo para la consecución de sus propios fines y contribuir a los retos comunes.
La Escuela, que vuelve a superar récord de participación con más de 120 participantes de 85 organizaciones, será inaugurada por Luis Alberto Barriga Martín, director general del Imserso, que dará la bienvenida a este espacio junto a Aitor Aparicio García, director gerente del Creer, y a Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y su Fundación.
Junto a ellos, toda esta cita contará con la experiencia de expertos de diferentes disciplinas para abordar cuestiones que preocupan especialmente al movimiento en el presente: la inminente implantación del nuevo baremo de valoración de la discapacidad. Además, busca hacer frente a los retos que plantea la crisis sociosanitaria derivada de la COVID-19 en la sostenibilidad de los proyectos y servicios del movimiento asociativo compartiendo herramientas vinculadas al fundraising así como a la planificación.
Además, en este espacio se presentará la actualización del libro ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’, editado por la organización en 2015 y que ahora hace balance de los últimos cinco años, momento en que se ha experimentado un gran crecimiento del tejido asociativo además del desarrollo de iniciativas clave en el abordaje de las enfermedades raras en España, como la reactivación de la Fundación Feder para la investigación.
Adaptar todo este contenido al momento actual y a este formato ha sido posible gracias al compromiso de entidades como el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Alnylam, Takeda, Boehringer Ingelheim España y Recordati Rare Diseases.
La XII Escuela de Formación Creer-Feder será retransmitida en directo desde la página web del Creer, www.creenfermedadesraras.es.
