La Ministra en funciones María Luisa Carcedo destaca la importancia del abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, ha destacado hoy la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras. En su participación hoy en el X Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos ha resaltado que las enfermedades raras para su adecuado abordaje requieren el máximo nivel de integración multinivel: “Entre los niveles de atención territoriales y entre todos los agentes implicados, incluidos ellos mismos y el movimiento social y asociativo”.
Carcedo ha recordado que precisamente mejorar la coordinación mediante una forma innovadora de gestión integrada entre los servicios médicos, sociales y de apoyo es el objetivo del proyecto europeo INNOV-CARE que ha sido premiado recientemente. España participa junto a otros seis países en este proyecto a través del CREER. Además, ha hecho hincapié en que también a través del CREER de Burgos el Ministerio desarrolla la Estrategia Nacional de enfermedades raras, que cuenta con el consenso de representantes de las comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, etc. Esta estrategia promueve la detección precoz, la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria así como las terapias avanzadas.
Carcedo también ha explicado que un segundo eje de actuación del Ministerio de Sanidad es fomentar las líneas de investigación para desarrollar tratamientos efectivos: “El Instituto de Salud Carlos III cuenta con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras que en entre 2013 y 2018 ha financiado 314 proyectos por un importe de más de 40 millones de euros y ha financiado también el Centro de Investigación Biomédica en Red en su área de EERR por un importe de más de 29 millones de euros”.
La ministra de Sanidad en funciones ha señalado asimismo que hay que potenciar la información y formación que se transmite a los pacientes, familiares y profesionales ya que es “un elemento clave para mejorar el diagnóstico y la atención”. En esta línea ha resaltado que el Centro CREER “ha sido un faro y un lugar de encuentro para las personas con enfermedades raras y sus familias y para todos los agentes que colaboramos en su atención”. Ha añadido que su vocación es “ser referente socio-sanitario en nuestro país para mejorar la calidad de vida, autonomía, e integración social de las personas con enfermedades raras y sus familias”.
Así, en estos diez años el CREER ha respondido desde el Servicio de Información y Asesoramiento a 4.850 personas, ha desarrollado más de 40 jornadas de formación especializada con más de mil participantes y ha colaborado en proyectos de investigación social con distintas organizaciones. La ministra se ha referido asimismo a la creación del Registro Nacional de EERR que “nos permitirá conocer el número total de personas afectadas, la prevalencia de cada enfermedad así como valorar la historia natural de estas enfermedades”.
Se ha constituido un grupo de trabajo con representantes de los registros de las comunidades autónomas, asociaciones de pacientes y del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII”.
María Luisa Carcedo ha indicado que en nuestro país más de 3 millones de personas conviven cada día con alguna dolencia desconocida pero lo más importante es que “detrás de esas grandes cifras están las historias de personas y familias cuya realidad se ve impactada por los efectos de una enfermedad que afecta profundamente a su vida”. Ha insistido en que “desde el Ministerio de Sanidad nos preocupan los pacientes, especialmente cuando la enfermedad implica algún grado de discapacidad, lo que según el estudio ENSERio, sobre necesidades sociosanitarias, sucede en casi un 80% de los casos”.
