La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos presenta los actos de celebración el 20 de octubre de 2017
Cada año se celebra el 20 de octubre el Día nacional de la Espondilitis Anquilosante. La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos AFAea, junto a CEADE, Coordinadora Estatal de Asociaciones de Espondilitis y las otras 22 Asociaciones de afectados de España; quiere aprovechar esta ocasión para hacer llegar las reivindicaciones de las personas que viven cada día con esta enfermedad e informar a la sociedad sobre ella.
Diez reivindicaciones del paciente con espondilitis anquilosante
Es necesario fomentar la formación en espondiloartrtitis entre los profesionales sanitarios, especialmente médicos de Atención Primaria, traumatólogos y fisioterapeutas, para ayudar en la detección precoz de estas enfermedades, entre las que se encuentra la espondilitis anquilosante.
El paciente tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, consensuada por las sociedades científicas, asociaciones de pacientes y administraciones sanitarias.
La atención fisioterápica debería estar financiada por el sistema sanitario público, ya que es indispensable en la mayoría de los casos.
Los pacientes reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa, y en un lenguaje comprensible, sobre la enfermedad y su tratamiento.
Es necesario aumentar la conciencia social sobre las espondiloartritis para que se conozcan las limitaciones que provocan en las esferas física, psicológica y social.
Las asociaciones de pacientes deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y sus administraciones, puesto que son parte fundamental en el tratamiento de las esferas psicológica y social.
Las administraciones deben contemplar las espondiloartritis de la misma forma que otras patologías crónicas.
Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de estas enfermedades.
Debe asegurarse que se suministran los tratamientos adecuados en función de las patologías y que no primen criterios económicos.
Es fundamental velar por la disminución de los desequilibrios territoriales entre las comunidades autónomas en la atención de las espondiloartritis en lo referente a los profesionales y servicios de atención sanitaria
Para celebrar el día Nacional de la Espondilitis Anquilosante AFAEA ha preparado los siguientes actos:
Mesa informativa en la entrada del Hospital Universitario de Burgos. Viernes 20 de octubre de 10h a 14h
“Pedalea por la EA”. Desde las 17h en la Plaza Santo Domingo de Guzmán todos los que lo deseen podrán pedalear unos kilómetros en bicicletas estáticas y mostrar así su apoyo a la Asociación y a los afectados. Con juegos para los
más pequeños e información sobre la enfermedad y la labor asociativa.
La espondilitis Anquilosante es una enfermedad crónica, discapacitante, que afecta sobre todo a las articulaciones de las vértebras lumbares y sacroilíacas, que se inflaman y esto provoca dolor. La progresión de la enfermedad puede llevar a la
fusión de las vértebras, al crearse puentes óseos entre ellas, si bien puede afectar a otras articulaciones. Se trata de una enfermedad crónica que aparece en la vida de los afectados entre los 20 y los 30 años.
Para detener su avance se necesitan tanto terapias de rehabilitación y ejercicio físico como tratamientos farmacológicos. Actualmente se desconoce qué produce este tipo de enfermedad, pero sí se cree que la genética juega un papel importante. La espondilitis Anquilosante puede aparecer con otras patologías asociadas, como la uveítis, psoriasis, enfermedad inflamatoria intestinal o Chron entre ellas.
No es una enfermedad rara, ya que se calcula que tiene una incidencia de 0,3-1,3% de la población, con unos 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes cada año.
La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos es una entidad sin ánimo de lucro fundada en noviembre de 2016. Es miembro de CEADE, Coordinadora Estatal de Asociaciones de Espondilitis Anquilosante.
Su principal objetivo es atender las necesidades de los afectados y sus familias en todos los aspectos relacionados con la enfermedad. Se llevan a cabo diferentes actividades como charlas informativas, sesiones de
fisioterapia y escuela de espalda, grupos de apoyo, etc. En la actualidad AFAea los forman más de 50 personas entre afectados y familiares.
