Este fin de semana el CREER-FEDER organizan la VIII Escuela de Formación
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organizan la VIII Escuela de Formación CREER-FEDER. La cita este año tendrá lugar los días 29 y 30 de septiembre en Burgos y estará dividida en dos áreas muy concretas, la captación de fondos y la defensa de derechos de los pacientes.
Esta escuela nació hace ya ocho años bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’ con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella más de 480
alumnos. En esta ocasión, se ha elaborado un programa que se centra en dos de las principales áreas de actividad de las asociaciones. De un lado, adquirir recursos económicos y de otro las claves para crear una estrategia de incidencia política
efectiva. El fin de ambas es el mismo: ampliar la ayuda que prestan a las personas con enfermedades poco frecuentes.
Esta edición en la que unas 30 asociaciones de pacientes adquirirán una formación estratégica para la gestión de sus entidades, será inaugurada por D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y por D. Aitor Aparicio García, Director Gerente del CREER.
No obstante, la jornada comenzará antes con una bienvenida y dos ponencias destinadas a la atención y abordaje de las enfermedades raras donde intervendrán profesionales del CREER y FEDER. Además se presentará la Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Personas con Enfermedades Raras editada este año por el CREER junto con la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.
