Se realiza en el CREER el III Encuentro Nacional de Familias afectadas por el síndrome de Noonam
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 14 al 16 de octubre el III Encuentro Nacional de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan.
Durante el encuentro, organizado por la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria en colaboración con el CREER, profesionales especialistas en este síndrome impartirán el taller “Comunicación diagnóstico a nuestro/a hijo/a.
Afrontamiento de la enfermedad” y la charla “Hormona del crecimiento y Síndrome de Noonan”. También habrá un taller donde las familias podrán compartir e intercambiar experiencias. Además, Almudena Caño Labarga y Ma Jesús Ladrón de Guevara Font, terapeutas ocupacionales del CREER, llevarán a cabo la presentación y puesta en práctica del Estudio “Escala de Actividades para Niños
(ASK)”, proyecto que el Centro realiza en colaboración con la Universidad de Burgos.
El Síndrome de Noonan es un trastorno genético que produce desarrollo anormal de múltiples partes del cuerpo. Se caracteriza por una serie de síntomas y características físicas que pueden variar ampliamente en rango y severidad según los casos. Las personas suelen presentar estatura baja, rasgos faciales característicos y anomalías cardíacas al nacimiento.
