Hasta el día 18 de septiembre en el CREER el III Encuentro Nacional de Familias con Enfermos Mitocondriales
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 13 al 18 de septiembre el III Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales.
La Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI), en coordinación con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou (FACDM) y el CREER, ha organizado para hoy miércoles 14 la III Jornada Científica sobre Enfermedades Mitocondriales, en la que destacados profesionales de gran prestigio ofrecerán los principales avances en el tratamiento de estas patologías y una visión general de las enfermedades mitocondriales, tanto desde el punto de vista clínico como de la
investigación, especialmente dirigido a los niños, por tratarse del grupo más vulnerable.
El Encuentro continuará el resto de la semana con jornadas destinadas solo a las familias, con atención especial a los niños que sufren esta enfermedad (aunque también hay adultos afectados). Para ello, se celebrarán diferentes talleres y charlas impartidas por profesionales de distintos ámbitos como la salud (médicos e investigadores), terapias convencionales (Psicología, Fisioterapia), otras terapias alternativas (yoga), una aproximación a las ayudas técnicas de apoyo, una charla sobre alimentación y nutrición, y otra charla sobre sexualidad y discapacidad, todo ello sin olvidar el ocio y la convivencia.
Las patologías mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, partes constitutivas a su vez de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo.
