HEMOBUR presenta reivindicaciones y actos para el Día Mundial de la Hemofilia
Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de Hemofilia. La Asociación de Hemofilia de Burgos Hemobur, quiere aprovechar esta fecha para concienciar e informar sobre la realidad que viven las personas con esta patología.
Se considera prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos. Sólo el 62 por ciento de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes registrándose diferencias significativas entre Comunidades Autónomas.
En España, donde la profilaxis en adultos llega sólo al 25 por ciento de los pacientes por razones exclusivamente presupuestarias. A nivel de la provincia de Burgos, de los cerca de 30 afectados (entre hemofilia, otras coagulopatías y portadoras) tampoco se llega al 100 % en profilaxis ni en tratamientos recombinantes. Aunque estamos en niveles más aceptables que en otras provincias.
Es necesario que el paciente conozca las opciones y pueda participar, junto con el especialista, en las decisiones clínicas.
Para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia Hemobur organizará dos sencillos actos:
El viernes 15 de abril, en horario de 10h a 14h se instalará una mesa informativa en la entrada del Hospital Universitario de Burgos.
El sábado 16 de abril, de 10h a 19h se celebrará un Maratón de Manicuras Solidarias a beneficio de Hemobur, en el centro de estética Sintiendo Mariposas, en la C/ Segovia, 3.
La asociación de Hemofilia de Burgos, Hemobur, es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1998 y declarada de utilidad pública en 2011. Es miembro activo de la Federación de Discapacitados Físicos de Burgos (FEDISFIBUR), de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y de la federación Mundial de Hemofilia.
Hemobur está constituida por 28 personas afectadas, de las cuales 16 tienen hemofilia A y B, 3 personas tienen otras coagulopatías y las 9 restantes son portadoras. El número de socios es de 67, contando con socios de número y colaboradores.
Hemobur realiza varias actividades a lo largo del año, entre las que cabe destacar las jornadas de información en hemofilia y regionales de enfermedad crónica; las jornadas de convivencia que se realizan cada año en un lugar diferente de la provincia, el taller de autotratamiento, el día mundial de la hemofilia, eventos benéficos (Exposición Emoarte 2015), etc.
Más Información:
Hemobur: 947 27 74 26
Mª Jesús Sanz. Presidenta Hemobur: 679 773 194
