El VI Encuentro de Familias de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia en el CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge del 22 al 25 de octubre el VI Encuentro de Familias de la
Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT).
En la jornada informativa del viernes 23 se presentarán los últimos avances en la Ataxia-Telangiectasia. Los menores afectados llevarán a cabo talleres de estimulación y rehabilitación cognitiva. El sábado 24 tendrá lugar la gala solidaria “Tú sí que eres raro” con el objetivo de dar a conocer y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara. En la gala, por la mañana, habrá un
festival de música Folk a cargo de los grupos, Demandafolk y Aitzina Folk y el grupo de gaiteros de Vitoria «Eguzkifole-Fol de Sol». Por la tarde actuará el grupo circense «TerapiClowns» y habrá actuaciones musicales de «Parradust Ceol Project» y Diego Galaz.
La ataxia-telangiectasia (AT) es un trastorno neurodegenerativo hereditario muy infrecuente. Los primeros signos de AT se manifiestan progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento.Estos primeros signos son de dificultad para controlar la postura y el movimiento del cuerpo. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
