Las asociaciones de Enfermedades Raras centran la celebración del Día Mundial en las familias
El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘Día a día, mano a mano’ y con el objetivo de rendir “homenaje a los millones y millones de padres, hermanos, abuelos, esposas, tías, tíos, primos y amigos cuyas vidas se ven afectadas diariamente y que son el día a día que viven, mano a mano con los pacientes de enfermedades raras”.
Estas enfermedades, llamadas de baja prevalencia, afectan a más de 30 millones de personas en toda Europa, y entre ellas se contabilizan más de 6.000 dolencias diferentes.
Muchas de ellas suelen crónicas y degenerativas, lo que aumenta el nivel de dependencia de los enfermos haciendo que la asistencia y apoyo familiar y del entorno cercano sea indispensable.
Esta jornada de reconocimiento quiere ser también una llamada de atención para la mejora de tratamientos, recursos, atención y servicios que estos enfermos y sus familias demandan, así como una ocasión para enviar, un fuerte mensaje de solidaridad a los innumerables pacientes de enfermedades raras y sus familias a través del mundo entero.
