El CREER organiza el VII Encuentro de Familias con Enfermos Mitocondriales
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 4 al 6 de octubre el VII Encuentro de familias con niños enfermos mitocondriales.
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou han organizado, en colaboración con el Creer, una convivencia de familias en un espacio común donde puedan compartir experiencias además de disfrutar de tiempo de ocio.
Asimismo, participan profesionales que tratarán de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información con las familias, en un foro participativo, abierto y dinámico. Todo ello con el objetivo de conocer y compartir información sobre las enfermedades mitocondriales, que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes en el ámbito doméstico, para mejorar las cualidades físicas y calidad de vida dentro del entorno familiar.
Las patologías mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez, partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.
Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo.
