Interdisciplinariedad y aprendizaje experiencial para mejorar el cuidado de enfermedades raras

La Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Burgos (UBU) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebraron la jornada «Buenas prácticas y modelos de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias».
El evento, enmarcado en el décimo aniversario de la Facultad de Ciencias de la Salud, tuvo como objetivo central crear espacios innovadores para visibilizar las realidades de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, promoviendo una atención integral y centrada en la persona a través de la interdisciplinariedad y el aprendizaje experiencial.
Aitor Aparicio García, director gerente del CREER, inauguró la jornada haciendo hincapié en la importancia de la formación especializada y la colaboración institucional para abordar las necesidades de este colectivo. «Hemos colaborado con la Facultad de Ciencias de la Salud en diferentes proyectos durante estos 10 años, lo cual da mucho valor a esta necesidad de dar visibilidad al mundo de las enfermedades raras, a las personas que conviven cada día con esas enfermedades y a sus familias», afirmó Aparicio.
Además, recordó que en España hay más de 3 millones de personas afectadas por estas patologías, 30 en Europa y 300 en todo el mundo, enfermedades minoritarias, pero que consideradas en su conjunto “constituyen un auténtico problema de salud pública”.
La jornada contó con la participación de estudiantes de los grados en Terapia Ocupacional, Psicología y Enfermería de la UBU, quienes expusieron sus experiencias tras conocer de cerca la realidad de las enfermedades raras, así como profesionales del CREER que compartieron sus conocimientos y buenas prácticas, y de familias y afectados, que trasladaron su día a día.
Mª Ángeles Martínez Martín, decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UBU, por su parte, enfatizó el compromiso de la universidad con la formación de profesionales sensibles y capacitados en el abordaje de estas patologías.
La decana resaltó la importancia de que los estudiantes experimenten de primera mano la realidad de las enfermedades raras, algo posible gracias a la colaboración con el CREER y diferentes asociaciones y especialmente con las personas afectadas y sus familias, lo que les permite tener un aprendizaje experiencial invaluable.
Martínez, dirigiéndose al alumnado, hizo especial énfasis en la necesidad de la interdisciplinariedad para una atención integral y efectiva. «Es importante que conozcáis que vuestra profesión, pero también otras profesiones, sin las cuales el trabajo se queda incompleto», explicó la decana, destacando la importancia de valorar a todos los profesionales que formarán parte de sus equipos en el futuro.
Con esta iniciativa, la UBU y el CREER reafirman su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, apostando por una formación que combine conocimientos teóricos con experiencias prácticas y resaltando la importancia de la colaboración entre diferentes disciplinas para una atención verdaderamente centrada en la persona.