El CREER acoge el Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de Dravet
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, acoge del 1 al 3 de noviembre el Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de Dravet.
La Fundación Síndrome de Dravet ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro en el que las familias van a compartir un espacio común de convivencia y van a disfrutar de un programa de ocio para intercambiar experiencias, estrechar lazos de relación y afianzar apoyos.
También se realizará la presentación del proyecto Neurosense, un proyecto de investigación europeo que tiene como objetivo aprender más sobre la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP), y la reunión de la junta directiva. Los menores participarán en actividades artísticas.
El síndrome de Dravet, enfermedad de origen genético, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por una epilepsia severa resistente al tratamiento.
En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan en el primer año de vida. Las primeras crisis están relacionadas con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo cognitivo y psicomotor. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
