El Creer acoge el XVII Congreso Nacional de Miastenia
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 23 al 25 de febrero el XVII Congreso Nacional de Miastenia bajo el lema “Nuevos tratamientos, nuevas oportunidades”.
Casi un centenar de pacientes con Miastenia Gravis y Congénita y diversos profesionales de la salud se reúnen en el Creer para participar, el sábado 24 de febrero, en el Congreso Anual con el objetivo de visibilizar una enfermedad que no tiene aún tratamiento curativo.
Una vez realizada la inauguración a cargo de Dña. Marta Puente García, gerente de Salud de Área de Burgos, D. Aitor Aparicio García, director del Creer y Dña. Raquel Pardo Gómez, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), se proyectará un vídeo de presentación de la Asociación Europea de Asociaciones de Miastenia (EuMGA).
A continuación, especialistas informarán sobre los últimos avances en Miastenia y de los nuevos medicamentos dirigidos específicamente para las personas con esta enfermedad, se presentará el Registro de Enfermedades Genéticas y de Baja Prevalencia (GenRaRe) y hablarán sobre inmunología de la Miastenia.
El Congreso está abierto al público y también puede seguirse a través del canal de YouTube de la Asociación.
Previamente, el viernes 23, las personas afectadas por Miastenia y sus familiares, tienen la oportunidad de participar en talleres de terapia ocupacional y enfermería, impartidos por profesionales del Creer, así como de movilidad, portavocía y de intercambio de sensaciones y experiencias. La Asociación también celebrará su Asamblea general ordinaria.
La Miastenia grave es una enfermedad de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo.
La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos); Típicamente, la debilidad muscular aumenta al realizar una actividad y mejora con el reposo.
