El CREER acoge el Encuentro de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 20 al 22 de octubre el Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de Dravet “Remando juntos hacia el futuro”.
En este encuentro, la Fundación Síndrome de Dravet, en colaboración con el Creer, ha organizado un programa de intercambio de experiencias compaginado con actividades de ocio para los padres. Los menores, a su vez, disfrutarán de un programa de actividades con talleres.
Además, el equipo de la fundación celebrará su reunión anual para seguir trabajando en impulsar la investigación, la concienciación y el apoyo a las familias con síndrome de Dravet.
El Síndrome de Dravet, enfermedad de origen genético, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por una epilepsia severa resistente al tratamiento.
En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan en el primer año de vida. Las primeras crisis están relacionadas con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales.
A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo cognitivo y psicomotor. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
