El CREER acoge el Encuentro de familias de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, acoge del 20 al 22 de septiembre un Encuentro de familias de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas.
La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro en el que las familias podrán participar en actividades adaptadas a sus necesidades y preferencias, tanto para los padres como para los hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos. Los padres realizarán actividades de ocio que les permitan disfrutar y desconectar, mientras que los hijos participarán en talleres con cuidadores especializados.
La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.
Diversas enfermedades raras y síndromes cursan con crisis epilépticas. La presencia de esa elevada actividad neuronal en los afectados se correlaciona con severas disfunciones cerebrales que determinan graves consecuencias dentro del contexto de las encefalopatías epilépticas.
Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil.
Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de pacientes de diversas patologías relacionadas.
