El CREER acoge la II Jornada de actualización en los trastornos asociados al Síndrome X Frágil
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, acoge, del 12 al 14 de julio, la II Jornada de actualización en los trastornos asociados al Síndrome X Frágil.
La Federación Española del Síndrome de X Frágil ha organizado, en colaboración con el CREER, la II Jornada Científica de actualización en los trastornos asociados al Síndrome X Frágil (SXF) en la mujer que contará con la participación de profesionales expertos que expondrán temas como: Síndrome de temblor ataxia (FXTAS), fallo ovárico precoz (FXPOI), asesoramiento genético, opciones reproductivas, preservación de la fertilidad y proyectos de investigación.
También se tratarán aspectos psicosociales y se realizará un taller de gestión de emociones. Además, se pondrán en marcha talleres participativos para que las participantes expresen sus dudas e interrogantes e intentar darles respuesta.
El Síndrome X Frágil es un trastorno genético hereditario que provoca discapacidad intelectual. Pese a ser la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria, el SXF aún es poco conocido entre colectivos profesionales, entidades públicas y privadas y la sociedad en general. Esto hace que los padres al recibir el diagnóstico de un hijo/a, se sientan solos, desorientados y desconcertados.
Se estima que en la población general 1 de cada 4.000 varones y 1 de cada 6.000 mujeres tienen discapacidad intelectual debido al SXF, y que 1 de cada 250 mujeres y que 1 de cada 700 varones es portador sano. Se considera que el número de personas con SXF es de 10.174 y el número de portadores/as 130.805.
