El CREER organiza un amplio programa de actividades y ponencias con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, organiza con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el jueves 29 de febrero, diferentes actos conmemorativos.
Del 27 de febrero al 1 de marzo se celebrará el XII Encuentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Alrededor de medio centenar de personas con enfermedades raras y sus familias se reúnen en el CREER para compartir experiencias y participar en diferentes actividades.
Talleres de autocuidado, de productos de apoyo, de reanimación cardiopulmonar, de movimiento y comunicación y de recursos sociocomunitarios, además de talleres de psicomotricidad y juegos para los menores, impartidos todos ellos por profesionales del Centro.
Completan el programa la charla “La inclusión de las personas con enfermedades raras en la sociedad», impartida por Dabiz Riaño, talleres de musicoterapia y terapia asistida con animales, y un evento musical el viernes para clausurar el encuentro.
El jueves 29 de febrero, el CREER organiza la XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras con ponencias de seis prestigiosos expertos en este ámbito.
Desde las 09:30 h. de la mañana, profesionales y especialistas abordarán temas sobre inteligencia artificial en enfermedades raras, la tecnología farmacéutica en medicamentos huérfanos, el reconocimiento y contribución desde el ámbito asociativo de las enfermedades raras y el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia.
Para ello, participan el Dr. Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), que impartirá la ponencia «Avances actuales en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras. Aplicación de la Inteligencia Artificial»; el Dr. Juan Pablo Real, investigador del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) de Argentina, presentará el Proyecto «Personalización de medicamentos en enfermedades raras»; y D. Fernando María Jimeno, coordinador de la Unidad de Dependencia del Imserso en Ceuta, hablará sobre «El baremo de la situación de dependencia. Aplicación en determinados supuestos de enfermedades raras».
También participan miembros de asociaciones de enfermedades raras, la Asociación Española CTNNB1, la Fundación Síndrome Dravet y la Asociación Duchenne Parent Project España que presentarán sus proyectos actuales.
La jornada se realiza de forma presencial en el salón de actos del Creer, y su acceso es libre hasta completar el aforo. En redes sociales se puede seguir con los hashtag #XIIEncuentroNacionalER y #DiaMundialEnfermedadesRaras.
El CREER agradece a todas las entidades científicas, profesionales, asociaciones de personas con enfermedades raras y familias su participación y la realización de este programa colaborando en la difusión del conocimiento.
