El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras acoge del 27 al 29 de marzo un Encuentro de la Federación Española de Fibrosis Quística.
A lo largo de este encuentro se tratarán aspectos acerca de cómo presentar proyectos más atractivos, nuevas fuentes de financiación, Información sobre el medicamento Kalydeco y coaching: comunicación efectiva.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
