Se realiza en el CREER el VII Encuentro Internacional de Afectados por ELA, Investigadores y Profesionales
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, celebra desde hoy, 8 de mayo hasta el domingo, 14 de mayo el VII Encuentro VI Encuentro Internacional de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Investigadores de toda España repasarán los principales avances sobre esta patología. La Fundación Francisco Luzón apoya con su participación por primera vez a esta cita, el mayor encuentro nacional de afectados por ELA e investigadores de referencia nacional.
La Plataforma de Afectados de ELA ha organizado, en colaboración con el CREER, numerosas actividades como talleres y charlas sobre nutrición, primeros auxilios, fisioterapia respiratoria, herramientas tecnológicas de bajo coste, entre otros; desayuno científico, en el que se conocerá la situación y últimos avances de la investigación de la ELA, con la participación de los principales investigadores de ELA de España; espacio de intercambio de información y experiencias de los afectados; reunión anual con las asociaciones de ELA de las diferentes comunidades; encuentro con la asociación Siempre Adelante y con los responsables de la iniciativa Patas por la ELA.
Destacar muy especialmente la participación de Francisco Luzón, presidente y fundador de la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, que intervendrá para contar en primera persona cómo se vive con esta enfermedad.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… en el 80% de los casos se muere por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad.
