Encuentro nacional de Familias/Profesionales de la Asociación Española contra la Leucodistrofia en el CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge desde hoy, 15 de junio y hasta el próximo domingo, 18 de junio un Encuentro de Familias y Profesionales de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España).
ELA España ha organizado, en colaboración con el CREER, talleres de integración laboral y asociacionismo así como ponencias de profesionales e investigadores que informarán de los últimos avances en Leucodistrofias y proporcionarán indicaciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. También está programada una sesión de hipoterapia y otras terapias con animales en el centro de terapias asistidas con animales, Mil Encinas de Burgos. La asociación celebrará su asamblea general ordinaria. Los niños participarán en talleres de psicomotricidad y juegos.
Las Leucodistrofias son enfermedades mayoritariamente hereditarias muy poco frecuentes que afectan al sistema nervioso central y a los nervios periféricos. Se deben a la ausencia de una enzima y provocan la pérdida progresiva de la cubierta de mielina que rodea a las células nerviosas.
De aparición a diferentes edades, desde la infancia a edades adultas, se conocen en torno a 20 leucodistrofias diferentes, siendo las más frecuentes la Enfermedad de Krabbe, la Leucodistrofia metacromática y la Adrenoleucodistrofia, con consecuencias, en la mayoría, muy graves.
