Inaugurado el IX Encuentro de Afectados de ELA en el CREER
Desde hoy 28 de mayo y hasta el viernes 31, el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), acoge el IX Encuentro de Afectados de ELA, organizado porla Plataforma de Afectados de ELA, Red ELA Investigación y Fundación Francisco Luzón, con el objetivo de que enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales puedan compartir experiencias y conocimientos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
Durante el acto de inauguración, conducido por el Director del CREER, Aitor Aparicio, laSecretaria de Estado Servicios Sociales, Ana Isabel Lima, ha destacado que“este tipo de encuentros contribuyen a que haya una mayor sensibilidad y visibilidad de la enfermedad en la sociedad, ya que es importante escuchar de primera mano la complejidad y dificultad de las personas afectadas por la ELA para poder mejorar su calidad de vida”.
Además, destacó el papel de entidades como la Plataforma de Afectados de ELA o la Fundación Luzón para ayudar a restituir a enfermos y familiares la nueva situación que se les presenta tras el diagnóstico al ser – señaló- “muy desconcertante” y asumió todos los retos que quedan pendientes para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas de ELA: “Desde el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, estamos trabajando en un modelo de sistema sociosanitario centrado en el paciente y coordinado para que no haya diferencias entre las distintas Comunidades Autónomas”. “También somos conscientes de la necesidad de mejorar la atención social, que se canaliza sobre todo a través de la Ley de Dependencia”, añadió.
Por su parte, María José Arregui, Vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, ha celebrado la creación de la Comunidad de la ELA, un colectivo promovido por la Fundación Luzón y formado por las distintas asociaciones de pacientes “gracias al cual, hemos dado un gran paso para seguir luchando juntos por lo que nos une: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA y sus familias e impulsar la investigación”.
Paralelamente, como petición a la Administración Pública, se refirió a la Secretaria de Estado de Servicios Sociales:
“Si las personas afectadas de ELA tuviéramos que pedir un único
deseo, se lo pediríamos a usted: pediríamos que los Servicios Sociales
miren a nuestra Comunidad y reparen en que somos un colectivo con unas
necesidades de primer orden”. A lo que añadió:
“Cuando acabe el día y usted, señora Secretaria, vuelva a su
despacho, estamos seguros de que después de habernos conocido y haber
compartido con nosotros esta jornada, su percepción sobre nuestra
realidad habrá cambiado ya que, los enfermos de ELA son los
más débiles de entre los débiles “.
