La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos conmemora el Día Nacional este 20 de octubre de 2020
Cada año, el 20 de octubre se celebra el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, enfermedad inflamatoria crónica, inmunomediada y sistémica, que puede resultar altamente incapacitante, apareciendo en la vida de los afectados entre los 20 y los 30 años. La Asociación de Afectados y Familiares de Espondilitis Anquilosante de Burgos, AFAea, quiere dar voz a todas las personas que padecen la enfermedad y sus familiares, dar mayor visibilidad de la patología ante la sociedad, y que sus reivindicaciones sean escuchadas.
Uno de los objetivos de AFAea es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, por ello, desde la Asociación se ofrecen diferentes servicios y actividades, con el fin de disminuir el impacto en los diferentes ámbitos que se pueden ver afectados, no sólo tras el diagnóstico de la enfermedad sino a lo largo de la vida, dado el carácter crónico de la misma. Actualmente, la Asociación ha ido creciendo, siendo ya 110 personas asociadas que se ven beneficiadas, aunque el alcance es mayor y queda mucho trabajo por delante para llegar a toda la población en la Provincia de Burgos.
Este año y con especial interés, dada la crisis que vivimos, demandan mayor apoyo desde las instituciones para poder mantener y mejorar los servicios ofrecidos. En particular, el fisioterapéutico y las actividades enfocadas a realizar ejercicio físico, fundamentales para frenar el deterioro de los síntomas y que la Asociación financia en parte. En este sentido, reivindicamos disponer de nuestro propio equipo multidisciplinar de Fisioterapia y Psicología y poder llegar a financiarlo en su totalidad, reduciendo así, el impacto económico que supone asumir este tipo de terapias rehabilitadoras por el propio paciente.
Por todo ello, se quiere hacer visible esta problemática a la que se enfrentan cada día y exigen una mayor implicación y responsabilidad por parte de la Sanidad Pública. Para celebrar el día Nacional de la Espondilitis Anquilosante AFAEA ha preparado los siguientes actos: Martes 20 las 20:30h se podrá ver la fachada del Ayuntamiento de Burgos iluminado de azul, color que representa a la Asociación. Nos reuniremos un grupo de afectados y familiares para realizar una foto grupal sobre la Espondilitis Anquilosante. La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica, inmunomediada y sistémica que puede resultar altamente incapacitante, apareciendo en la vida de los afectados entre los 20 y los 30 años. Afecta sobre todo a las articulaciones de las vértebras lumbares y sacroilíacas, que se inflaman y esto provoca dolor.
La progresión de la enfermedad puede llevar a la fusión de las vértebras, al crearse puentes óseos entre llas, si bien puede afectar a otras articulaciones. No es una enfermedad rara, ya que se calcula que tiene una incidencia de 0,3-1,3% de la población, con unos 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes cada año. La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos, AFAEa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en noviembre de 2016. Es miembro de CEADE, Coordinadora Estatal de Asociaciones de Espondilitis Anquilosante. Su principal objetivo es atender las necesidades de los afectados y sus familias en todos los aspectos relacionados con la enfermedad. Se llevan a cabo diferentes actividades como charlas informativas, sesiones de fisioterapia y escuela de espalda, grupos de apoyo, etc. En la actualidad AFAea los forman más de 100 personas entre afectados y familiares
