El Creer organiza el V Encuentro Nacional de Familias de la Asociación de Afectados de CDKL5
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, acoge del 12 al 14 de noviembre el V Encuentro Nacional de Familias de la Asociación de Afectados de CDKL5.
La Asociación de Afectados de CDKL5 ha organizado, en colaboración con el Creer, el sábado 13 de noviembre la Jornada Síndrome por Deficiencia CDKL5, en la que habrá una mesa redonda con testimonios de las familias y las ponencias de especialistas sobre “Presentación proyecto Fenotipo CDKL5 en mosca Drosophila” y “Microbiota y epilepsia”.
También se realizará la presentación de la Alianza Internacional CDKL5 y la Asociación celebrará la Asamblea General extraordinaria. Los niños participarán en talleres de relajación, música y manualidades.
El Síndrome por deficiencia CDKL5 es un trastorno genético ligado al cromosoma X que provoca la aparición temprana de convulsiones de difícil control y alteraciones graves del desarrollo neurológico.
La mayoría de niños afectados por CDKL5 sufren convulsiones que comienzan en los primeros meses de vida. Muchos de ellos, no pueden caminar o lo hacen con ayuda, tampoco suelen hablar o alimentarse por sí mismos. También suelen estar afectados de escoliosis, deficiencia visual, problemas sensoriales y diversas dificultades gastrointestinales.
